Behandelingen en diagnostiek

Door de anatomische afwijkingen kan het bij sommige Softenon slachtoffers lastig zijn om een infuusnaald in te brengen, bloed af te nemen of om bloeddruk te meten. Op deze pagina vindt u adviezen voor het uitvoeren van deze diagnostiek. 

Anesthesie

Het vaak atypische verloop van zenuwen en de afwijkende anatomie bemoeilijkt het verdoven van een Softenon slachtoffer voor een (operatieve) ingreep. Iedere patiënt wordt voor een operatie altijd grondig in kaart gebracht door een anesthesioloog. De optimale anesthesie techniek is afhankelijk van de geplande ingreep en de deformiteit. Tijdens het preoperatieve gesprek zal de anesthesioloog bespreken wat de beste anesthesie techniek is. Door de grote diversiteit aan afwijkingen zal per individu moeten worden gekeken naar de mogelijkheden.

Infuus

Als een infuus moet worden geprikt, zal in kaart worden gebracht of op de normale manier een toegang tot de zenuwen mogelijk is. Als het niet mogelijk is om in de armen te prikken, wordt bepaald of dit in de benen, voeten, lies of hals wel mogelijk is. Als de bloedvaten niet zichtbaar zijn kan een echo apparaat gebruikt worden om het infuus in te brengen.

Aandachtspunten bij anesthesie

• Intuberen kan worden bemoeilijkt door anatomische afwijkingen in het KNO gebied (kaak, neus, vernauwde of afgesloten neusholten en verlamming van het zachte gehemelte). Ook kunnen er anatomische afwijkingen zijn in de halswervel kolom, waardoor extensie van de nek niet of minder ver mogelijk is. Dit wordt op de preoperatieve screening in kaart gebracht.
• Door het ontbreken van of afwijkingen aan de ledematen is verdeling van het lichaamsgewicht anders ten opzicht van normale lichaamsbouw; hiermee wordt rekening gehouden bij het bepalen van de dosis van de medicatie die gegeven wordt voor anesthesie.
• Indien de wervelkolom grote anatomische afwijkingen vertoont kan het uitvoeren van een ruggenprik bemoeilijkt worden en is in uitzonderlijke gevallen onmogelijk.

Wanneer er een operatie aan één van de ledematen uitgevoerd wordt, is bij Softenon patiënten soms ook een blokverdoving mogelijk. Dit kan wanneer de zenuwen door middel van de echo goed in beeld te brengen zijn.

De Britse anesthesist Anna-Maria Rollin heeft een aanbeveling geschreven voor anesthesie bij Softenon slachtoffers. In de bibliotheek vindt u twee publicaties van anesthesie bij Softenon slachtoffers zonder armen en benen (keizersnede en ovariumcystectomie).

Bloedafname

Het vaak atypische verloop van bloedvaten en de afwijkende anatomie bemoeilijkt bloedafname bij een Softenon slachtoffer voor een (operatieve) ingreep. Per individu wordt gekeken naar de verschillende mogelijkheden.

Bloedafname

Als bij een Softenon slachtoffer bloed moet worden afgenomen, wordt in kaart gebracht of op de normale manier een toegang tot de vaten mogelijk is (arm stuwen en kijken en voelen naar geschikte aders). Als dit niet mogelijk is, zal bepaald moeten worden of dit wel kan in de benen, voeten, lies of hals. Als vaten moeilijk of niet zichtbaar zijn, kan een echo apparaat worden gebruikt om de vaten zichtbaar te maken en aan te prikken.

Aandachtspunten bij bloedafname

• Het Softenon slachtoffer kan het lichaamsdeel en plaats aangeven waar eerder bloed is afgenomen en uitleggen hoe dit toen gebeurde. De persoon die het bloed afneemt, zal beslissen hoe en waar bloed wordt afgenomen.
• Er zijn verschillende naalden beschikbaar voor het bloedprikken. Degene die bloed afneemt, bekijkt wat de optimale methode is, afhankelijk van het verloop van en toegang tot de bloedvaten en het doel van de bloedafname.

Tips voor Softenon slachtoffer

• Artsen kunnen verdovende zalf of pleister voorschrijven als u dit zou willen (Lidocaïne/Prilocaïne, Emla ® crème of pleister). Dit verdooft de huid waar het bloed zal worden afgenomen. Het nadeel hiervan is dat de bloedvaten soms minder zichtbaar zijn. Uw arts kan uitleggen wanneer en hoe u de zalf of pleister moet gebruiken. Dit moet ongeveer een uur voor de bloedafname op uw huid worden aangebracht. De zalf en de pleister kunnen dus alleen worden gebruikt in niet-spoedeisende gevallen.
• Het is belangrijk dat uw armen en benen warm zijn als er bloed wordt afgenomen, dus als het een koude dag is, zorgt u ervoor dat u warm aangekleed bent.
• Uit uw zorgen: Hou in gedachten dat zorgverleners uw zorgen over bloedprikken zullen begrijpen, dus vertel het hen als u ergens mee zit. Als u het moeilijk vindt om hierover te praten, schrijf dit dan van te voren op, zodat ze dit kunnen lezen tijdens het consult.

Als uw arts van plan is om nieuwe medicatie voor te schrijven waarvoor regelmatig bloed moet worden afgenomen, herinnert u uw arts dan aan uw problemen, aangezien er mogelijk alternatieve medicatie voorgeschreven zou kunnen worden. 

Bloeddruk meten

Bloeddruk meten aan armen of benen

Normaal gesproken wordt de bloeddruk gemeten aan de armen. De normaalwaarden voor gezonde mensen zijn bekend en de gemeten bloeddruk wordt daarmee vergeleken. Veel Softenon slachtoffers hebben aangeboren afwijkingen waardoor de bloeddruk aan de armen niet of niet betrouwbaar te meten is. Bijvoorbeeld bij een vernauwing van de slagaders in de arm kan de bloeddruk te laag of te hoog zijn.

Een alternatief is meting van de bloeddruk in de benen. De normaalwaarden voor gezonde personen zijn ook hiervoor bekend, maar worden meestal gerelateerd aan de bloeddruk in de armen. De normaalwaarde voor Thalidomide slachtoffers is daardoor niet betrouwbaar vast te stellen.

Als er aangeboren afwijkingen zijn aan de benen, is ook daar de bloeddruk niet te bepalen. Er is bloeddruk meting mogelijk aan de vinger of aan het voorhoofd. Dit is echter minder betrouwbaar dan aan de armen en normaalwaarden voor mensen met aangeboren afwijkingen aan de armen en de benen zijn niet bekend.

Voor het vervolgen van het beloop van de bloeddruk kunnen metingen aan de benen, aan de vinger en aan het hoofd in sommige gevallen wel worden gebruikt. Maar voor een inschatting van bijvoorbeeld het risico op hart- en vaatziekten (de meest voorkomende reden om de bloeddruk te controleren) zijn de metingen door het ontbreken van normaalwaarden minder geschikt.

Ernstig bloedverlies of infectie

Bij een ernstige aandoening waarbij het meten van de bloeddruk cruciaal is (bijvoorbeeld veel bloedverlies na een ongeluk of bij een ernstige infectie) kan de bloeddruk gemeten worden via een lijn in de slagader. Dit kan echter alleen bij opname op een medium of intensive care en is niet geschikt voor in kaart brengen van de bloeddruk in andere situaties.

Bloeddruk monitoring

Het meest geschikt voor het meten monitoren van bloeddruk als risicofactor voor bijvoorbeeld hart- en vaatziekten is het bijhouden van de gevolgen van de bloeddruk beter geschikt dan het meten van de bloeddruk zelf. De parameters die door uw huisarts zo nodig in overleg met andere specialisten kunnen worden bepaald en vervolgd zijn:

• Hartfilmpje (ECG) waarbij specifiek gekeken kan worden naar vergroting van de linker hartkamer (linker ventrikel)
• Als er afwijkingen zijn op het ECG, kan de huisarts u verwijzen voor het maken van een echo van het hart om te kijken of er inderdaad een vergrote linker ventrikel is
• Urine onderzoek op eiwit (micro albuminurie)
• Netvlies foto (funduscopie) om na te gaan of er vaatafwijkingen zijn die passen bij hoge bloeddruk (hypertensieve retinopathie)

Zelf bloeddruk meten aan de arm

Soms kan het nodig zijn om thuis regelmatig of net voor een bezoek aan de arts uw bloeddruk te meten. Zo’n thuismeting kan alleen als de bloeddruk aan de arm te meten is en indien vastgesteld is dat er geen aangeboren afwijkingen zijn in de slagaders van de arm. In de regel zal dus de eerste bloeddrukmeting door een arts moeten worden gedaan om vervolgens te bepalen of het zelf meten van de bloeddruk haalbaar en zinvol is. Als u zelf thuis uw bloeddruk aan de armen gaat meten, volgt u dan nauwkeurig de instructies op die de huisarts of assistent u hierover geeft.

Bloeddruk meten aan het been

Bij het meten van de bloeddruk aan het been is het belangrijk dat de juiste manchetmaat wordt gekozen en dat deze op een correctie manier geplaatst wordt om een nauwkeurige meting te krijgen. De manchet kan op drie locaties worden geplaatst:

• Bovenbeen: Gebruik hiervoor een grote manchet. Deze methode kan pijnlijk zijn dus bij voorkeur alleen gebruiken in een klinische omgeving. 
• Kuit: Gebruik hiervoor een standaard manchet.
• Enkel: Gebruik hiervoor een kleine manchet, en duw deze zo ver mogelijk naar beneden richting de malleoli. Het midden van de bloeddrukmanchet moet zich aan de binnenzijde van de enkel bevinden, op de a. tibialis posterior.
• Voor een voorbeeld hoe bij een Softenon slachtoffer bloeddruk kan worden gemeten aan het been, kunt u deze video

Adviezen voor de bloeddrukmeting aan het been:

• Meet indien mogelijk aan de enkel, aangezien dit het minst pijnlijk is voor de patiënt.
• Bij herhaalde metingen: meet altijd aan hetzelfde been 
• Gebruik een oscillometrische (digitale) bloeddrukmeter
• Zorg ervoor dat je 30 minuten voor de bloeddrukmeting geen inspanning verricht, niet rookt, geen koffie drinkt en minimaal 1 uur niet eet
• Ga voor de bloeddrukmeting 5-10 minuten rustig liggen
• Ga liggen met het hoofd op een kussen en leg ook de voeten iets omhoog, zodat de manchet op dezelfde hoogte als het hart ligt 
• Blijf tijdens de meting stil liggen en praat niet 
• Meet twee keer de bloeddruk, met 2 minuten tussenpauze in rust en stilte

Bloeddrukverlagende medicatie voor Softenon slachtoffers

Sommige Softenon slachtoffers zijn bang dat medicijnen schadelijk voor hen kunnen zijn in vergelijking met andere mensen. Dit is in principe niet het geval. Mocht u ongerust zijn over de invloed van bloeddrukverlagende middelen, kunt u uw zorgen bespreken met uw arts. U zou bijvoorbeeld met een lagere dosis kunnen beginnen. Dit is beter dan helemaal geen medicijnen gebruiken. Kijk op de site van Nederlands Huisartsen Genootschap voor richtlijnen.