Internationale netwerken

Door de secundaire schade door Softenon in combinatie met het versnelde verouderingsproces verschijnen er steeds meer online communities. Hier komen Softenon slachtoffers op een virtuele plek samen om elkaar direct of indirect te helpen door middel van het delen van informatie en ideeën. Voorbeelden hiervan zijn EDRIC, Dysnet, ICTA, DEF en RareConnect. Door het specifieke zorgprofiel van Softenon slachtoffers, is er naast online communities ook de noodzaak voor expertisecentra.

EDRIC

European Dysmelia Reference Information Centre

EDRIC is op 7 januari 2009 in Stockholm als NGO onder Zweedse wetgeving opgericht middels samenwerking tussen de Zweedse Softenon vereniging FfdN, het innovatieve Zweedse Ex-Center en de Britse Thalidomide Trust. Zij bouwen samen verder op het succesvolle werk dat in de respectievelijke landen is verricht: het reeds meer dan 30 jaar actief ondersteunen van dysmelie slachtoffers met toegang tot de voor hen specifieke medische expertise.

EDRIC werd in eerste instantie opgericht om te voldoen aan de complexe behoeften van de Britse en Zweedse thalidomide slachtoffers, die nu te maken krijgen met klachten ten gevolge van vroegtijdige veroudering. De huidige visie van EDRIC is dat informatie over dysmelie binnen internationale netwerken moet worden gedeeld om patiënten effectief te kunnen ondersteunen op lokaal niveau, aangezien er binnen de meeste landen onvoldoende kennis en capaciteit is om effectief in de specifieke behoeften van deze patiëntengroep te kunnen voorzien. EDRIC is het moederschip dat de online netwerken DysNET, DEF en DysERN veilig verbindt). De raad van bestuur van EDRIC bestaat uit zes bestuursleden, waarvan drie zelf Softenon slachtoffer, en een is de ouder van een kind met dysmelie.

Sinds de lancering van DysNet in mei 2012 is het aantal leden van EDRIC snel uitgebreid. Dit betekent dat de groeiende bron van ervaring een sterke kracht is geworden om de levenskwaliteit van dysmelie patiënten te verbeteren. Deze dysmelie kan aangeboren zijn of het gevolg zijn van een trauma of ziekte. De internationale samenwerking is belangrijk omdat men samen met de leden uit andere landen sterker staat, waardoor het makkelijker is over de grenzen heen samen te werken, zo ongelijkheden tussen de landen te kunnen aanpakken en de toegang tot specifieke middelen en medische expertise te kunnen delen. De stichting Nederlandse Softenon slachtoffers NESOS is lid van EDRIC vanaf 1 juni 2012.

Voordelen van het EDRIC lidmaatschap
De leden zijn lotgenoten, die toegang krijgen tot specifieke informatie over dysmelie. Men kan in het succes van EDRIC delen, want organisaties die lid zijn van EDRIC hebben stemrechten en kunnen helpen door het toekomstige beleid van de organisatie te beïnvloeden. EDRIC leden kunnen profiteren van gesubsidieerde toegang tot onze internationale conferenties. Maar denk ook aan media-ondersteuning (persberichten, media code tips, incl. advies voor social media), bescherming van Intellectual Property / Website, afgeschermd gedeelte / forums op internet, ondersteuning bij hoe diverse websites te linken, bijvoorbeeld van expertisecentra.

DEF

Dysmelia EU Forum 

In november 2015 heeft EDRIC de eerste Dysmelia EU Forum (DEF) conferentie georganiseerd met als deelnemers de diverse internationale contactpersonen in de expertisecentra. EDRIC heeft als doel, naast de reeds bestaande Dysnet Online Community voor de dysmelie-leden zelf, tevens een beveiligd medisch gedeelte op te starten, zodat de multidisciplinaire teams in de internationale expertisecentra hun kennis online kunnen uitwisselen. De leden kunnen hier medische en praktische vragen stellen, die door de betreffende experts zullen worden beantwoord.

 

Dysnet

DysNet is vanaf 21 mei 2012 officieel online en is een wereldwijd netwerk om mensen te verbinden, die persoonlijk of professioneel te maken hebben met aangeboren afwijkingen aan één of meerdere ledematen. De site is veelzijdig, communicatief en coöperatief. Dit is de plek waar u informatie kunt vinden, uw eigen gedachten en ideeën kunt delen en bij een forumgesprek kunt aansluiten. Het doel van Dysnet is om hun leden te voorzien van actuele informatie, ondersteuning en verwijzing naar niet makkelijk te vinden onderzoeken en historische documentatie. Hiermee wordt de basisinformatie en expertise van individuele dysmelie getroffenen, alsmede van hun expertise teams (separaat in DEF) wereldwijd ook voor toekomstige generaties vastgelegd. De website is beschikbaar in 5 talen: Engels, Frans, Duits, Italiaans en Spaans. Persoonlijke aanmelding via bovenstaande website link is noodzakelijk.

RareConnect

RareConnect is een veilig en eenvoudig te gebruiken wereldwijd platform, onder toezicht van Dysnet, waar patiënten met zeldzame ziektes, gezinnen en patiëntenorganisaties online communities kunnen opzetten en hierdoor gesprekken tussen diverse continenten in verschillende talen kunnen voeren. RareConnect biedt de mogelijkheid om wereldwijd online communities te vormen waardoor mensen kunnen worden gekoppeld, die soortgelijke problemen ondervinden door hun zeldzame ziekte. Dysnet heeft binnen RareConnect een discussiegroep voor dysmelie patiënten.
De RareConnect community wordt geleid door EURORDIS, de Europese Zeldzame Ziekten organisatie en NORD, de nationale organisatie voor zeldzame ziekten (Rare Diseases). Persoonlijke aanmelding via bovenstaande website link is noodzakelijk.

 

ICTA

Internationale Contergan Thalidomid Allianz

ICTA is een internationaal verbond van Softenon slachtoffers, opgericht in 2008, waarin alle landen zijn vertegenwoordigd met slachtoffers door Thalidomide (werkzame stof in Softenon, Contergan, etc.). Thalidomide werd door de Duitse firma Grünenthal uit Stolberg in de jaren 1957-1961 rechtstreeks, via licentiehouders of groothandelaren verkocht.
ICTA is een burgerinitiatief, dus geen vereniging, zonder lidmaatschapsgelden of administratie, waardoor men snel en onafhankelijk kan handelen.

Sinds de oprichting van ICTA in 2008 zijn er in Duitsland voor de slachtoffers al enkele verbeteringen, een stap in de goede richting:

• diverse wijzigingen in de “Conterganstiftungsänderungsgesetz”. In deze wet zijn de rechten en plichten van de Softenon slachtoffers gewaarborgd
• directe verkiezingen in de Stiftungsrat
• een verdubbeling van de maandelijkse en levenslange schadevergoeding sinds 2009
• opheffing van de sluitingstermijn, waardoor het voor veel nog niet of onvolledig erkende slachtoffers weer mogelijk werd, aanspraak te maken op de diensten van de Conterganstiftung en bij hen de erkennings- of revisieprocedure in gang te zetten
• jaarlijks een eenmalige betaling