Onderzoek en wetenschap

Begin jaren zestig is er vooral veel beschrijvend onderzoek gedaan naar de effecten van Softenon, ook wel de primaire schade genoemd. In de afgelopen jaren is er in diverse landen onderzoek gedaan naar de levensomstandigheden en behoeften van de Softenon slachtoffers, die inmiddels op middelbare leeftijd zijn. In deze rapporten wordt de niet eerder in kaart gebrachte secundaire schade belicht. Zoals beschreven in Softenon weer op de markt zijn er ook andere aandoeningen waarvoor Softenon effectief kan worden ingezet. Deze nieuwe toepassingen worden tegenwoordig uitgebreid onderzocht. 

Overzicht internationale onderzoeken naar secundaire schade Softenon

Duitsland

Expertise über die Leistungen an Leistungsberechtigte nach dem Conterganstiftungsgesetz, 2016. Vervolgonderzoek naar de huidige levensomstandigheden en –behoeften van Duitse Softenon

Internationale Studie zu Leistungen und Ansprüchen thalidomidgeschädigter Menschen in 21 Ländern, 2012. DLA Piper (één van de grootste zakelijke juridische dienstverleners wereldwijd) is gevraagd een internationale studie uit te voeren over de vraagstukken van de vergoedingen en aanspraken van Softenon slachtoffers. Het doel van het onderzoek is om uitgebreide informatie te verzamelen over de financiële situatie van de slachtoffers buiten Duitsland.

Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen aus Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive, 2016. Van 202 Softenon slachtoffers in Nordrhein-Westfalen is de primaire en secundaire schade door Softenon in kaart gebracht, inclusief chronische pijn. In deze studie zijn vragenlijsten afgenomen en een lichamelijk onderzoek uitgevoerd door medisch specialisten en een beoordeling van het psychologisch functioneren. Afhankelijk van de klachten werden ook röntgenfoto’s gemaakt of een echo uitgevoerd.

Aktueller Stand der Gefäßstudie, 2016. Vervolgonderzoek naar de mogelijke vaatschade bij Softenon slachtoffers door een expertise team in opdracht van de Duitse Conterganstiftung. In 2022 is wetenschappelijk vastgesteld dat Thalidomide de bloedvaten aantast, de timing van inname bepaalt de schade.

Groot-Brittannië

Health, Quality of Life and Employment amongst Thalidomide-affected People, 2015. In dit rapport wordt onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven en werkgelegenheid bij Softenon slachtoffers in Groot Brittannië. De Softenon-gerelateerde gezondheidsproblemen die Softenon slachtoffers ervaren, worden belicht en de impact van deze gezondheidsproblemen op de onafhankelijkheid en de levensstijl van de Softenon slachtoffers.

Changing Lives – The Health and wellbeing survey of Thalidomide Survivors in Middle Age, 2015. In deze studie worden de resultaten gepresenteerd van een onderzoek naar de gezondheid en het welbevinden van begunstigden van het Britse Thalidomide Trust. Er is onderzocht hoeveel mensen gezondheidsproblemen ervaren en het emotionele en mentale welbevinden is in kaart gebracht. Er is gekeken in welke mate er een relatie was tussen deze gezondheidsproblemen en de schade veroorzaakt door Softenon.

Japan

Q&A on Thalidomide-Impaired People, 2014. Dit rapport is opgesteld voor zorgverleners die Softenon slachtoffers (gaan) behandelen, maar niet bekend zijn met de schade veroorzaakt door Softenon.