Stichting NESOS

Stichting NESOS is op 3 november 2010 opgericht met als doel de geestelijke en materiële belangen van de Softenon slachtoffers in Nederland te behartigen om zodoende te komen tot verbetering van de levenskwaliteit van Softenon slachtoffers. NESOS staat voor Nederlandse Softenon Slachtoffers.

De doelstellingen die wij als stichting NESOS hebben gesteld, zijn:

• Het garanderen van betere zorg voor Softenon slachtoffers.
• Het verkrijgen van een chronische indicatie, erkenning (denk daarbij aan ingepast kunnen worden in systeem bij o.a. overheidsinstanties, aanvragen WMO, parkeerkaart) bij zorgverzekeraars.
• De Sint Maartenskliniek uitbreiden tot expertisecentrum voor Softenon slachtoffers (Dysmelie).
• Specifieke informatievoorziening zodat Softenon-slachtoffers beter de weg kunnen vinden.
• Informatie voor nog niet-erkenden: mensen die niet officieel erkend zijn als Softenon slachtoffer kunnen bij de stichting informatie krijgen.

Stichting NESOS & De Lareb prijs 

De Lareb Prijs wordt jaarlijks uitgereikt aan een persoon of organisatie die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan de ontwikkeling van geneesmiddelenveiligheid in het algemeen en aan Lareb in het bijzonder In opdracht van de overheid verzamelt, beoordeelt en analyseert het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb bijwerkingen van geneesmiddelen. Lareb doet dit, conform de Geneesmiddelenwet, in nauwe samenwerking met het College ter Boordeling van Geneesmiddelen. In 2013 heeft NESOS de Lareb prijs in ontvangst mogen nemen. Bij de uitreiking heeft de voorzitter van Stichting NESOS het volgende dankwoord uitgesproken:

“Geachte heer Van Grootheest, beste Kees,
Het is voor mij een grote eer om als voorzitter van Stichting NESOS de Lareb prijs 2013 in ontvangst te mogen nemen. Stichting NESOS is twee jaar geleden opgericht om de belangen te behartigen van de Nederlandse Softenon slachtoffers en vooral om de leefomstandigheden van de slachtoffers te verbeteren. De laatste jaren verslechtert namelijk de lichamelijke en psychische gezondheid van Softenon slachtoffers in rap tempo. Recentelijk is dit bevestigd door de universiteit van Heidelberg, die een uitgebreid onderzoek heeft gedaan naar de vervolg schade van Thalidomide. Lareb is ontstaan naar aanleiding van het Softenon schandaal, een schandaal waar wij de gevolgen nog steeds dagelijks van ondervinden. Wij Softenon slachtoffers zijn dan ook het levende bewijs waarom het zo belangrijk is dat Lareb bestaat en de bijwerkingen van medicatie onderzoekt. We weten Kees, dat jij van het begin af aan je betrokken hebt gevoeld bij de Softenon slachtoffers, en daarom is het voor ons speciaal dat jij ons hebt voorgedragen voor deze prijs. Dit zien wij als erkenning voor ons werk en we willen je daarvoor hartelijk bedanken. Stichting NESOS kan alle steun de komende tijd gebruiken en we nodigen mensen dan ook uit om onze website te bezoeken en een bericht achter te laten of ons op een andere manier te steunen in ons werk. Nogmaals hartelijk dank!”