Spoed!
Menu

Informatie per land

Thalidomide is tussen 1957 en 1965 in ruim 40 landen op de markt gebracht, zowel binnen Europa (o.a. Nederland, België, Denemarken, West-Duitsland, Finland, Griekenland, Groot-Brittannië, Ierland, Italië, Noord-Ierland, Noorwegen, Oostenrijk, Portugal, Spanje Zweden, Zwitserland) als daarbuiten (o.a. Australië, Brazilië, Canada, Iran, Japan, Mexico, Nieuw-Zeeland) en werd onder meer dan 65 verschillende merknamen verkocht. In sommige landen werd Softenon direct vanuit chemieconcern Grünenthal geleverd en in andere landen via een importeur. In het document landen Softenon op de markt kunt u voor een groot aantal landen lezen in welke periode Softenon op de markt was, welke merknamen werden gebruikt, of de slachtoffers een schadevergoeding hebben gekregen en of er een patiëntenvereniging dan wel stichting actief is. Hoewel nooit officieel door de veroorzaker verstrekt, is er een zo compleet mogelijk overzicht te zien van de distributie en marketing van Thalidomide wereldwijd.

 

Als u op één van onderstaande landen klikt, kunt u lezen hoeveel Softenon slachtoffers er in dat land gevallen zijn en vindt u informatie over eventuele patiëntenverenigingen of stichtingen, een expertisecentrum en een link naar een site over hulpmiddelen in dat betreffende land. 

Australie

Aantal aanvankelijk erkende slachtoffers: 41, waarvan er inmiddels 4 zijn overleden. Zij ontvingen tussen 1973-1978 een schadevergoeding van de Engelse distributeur “Distillers Company (Biochemicals) Ltd.”. In 2010 gaat opvolger “Diageo PLC” akkoord met een vrijwillige uitkering aan 45 Australische & Nieuw-Zeelandse Thalidomide slachtoffers. In 2014 krijgen nog eens 89 Australische en 15 Nieuw-Zeelandse slachtoffers (schuldeisers) een eenmalige uitkering van “Diageo”, de Engelse distributeur van Thalidomide in Australië, voorheen “Distillers”.

Er is nog geen expertisecentrum voor Softenon slachtoffers in Australie.

Hier vindt u meer informatie over Softenon in Australië

 

Patiëntenvereniging

In Australië zijn inmiddels 2 patiëntenverenigingen, support groups, voor Softenon slachtoffers opgericht die strijden voor toekomstige erkenning en ondersteuning door de Australische regering:

Thalidomide Australia Incorporated (TAI)
Contact: Lance Fletcher – Voorzitter
Email: thalidomide@people.net.au
Website: http://www.thalidomideaustraliainc.com/thalidomide-time-lines

Thalidomide Group Australia:
Contact: Lisa McManus – Secretaris TAI
Email: lisa@thalidomidegroupaustralia.com
Website: www.thalidomidegroupaustralia.com
Het doel van deze website is uitsluitend de strijd tegen de Australische regering.

In maart 2008 heeft Lance Fletcher, een in Australië geboren Thalidomide slachtoffer een conferentie in Sydney Australië georganiseerd, mede aangemoedigd door zijn vrouw, Lesley Fletcher, en Kali Wilde, een in GB geboren Thalidomide slachtoffer. Deelnemers waren slachtoffers en hun families uit Australië, Nieuw-Zeeland, GB, Duitsland, Japan, Oostenrijk & Noorwegen. Onderdeel van de bijeenkomst was om een ondersteunend network op te zetten waar Thalidomide slachtoffers en patiënten met vergelijkbare aandoeningen (dysmelie) terecht konden voor informatie, advies, vriendschap en onderlinge emotionele ondersteuning (peer-to-peer). Hiervoor werd op 29 maart 2008, middels een verkiezingscommissie Thalidomide Australasia Incorporated officieel opgericht. In juni 2008 werd de naam gewijzigd in Thalidomide Australia Incorporated

 

België
In België zijn tussen 1959 en 1962, door onderzoek van de Duitse professor Lenz, 32 gevallen van door Softenon veroorzaakte neonatale misvormingen geregistreerd. De Softenon vereniging Victimes de la thalidomide, opgericht door 13 franstalige Softenon slachtoffers uit Wallonië & Brussel, schat dat er vandaag nog een twintigtal Belgische slachtoffers in leven zijn. Verder raamt ze het aantal baby's dat in 46 landen met misvormingen geboren werd als gevolg van het innemen van dit geneesmiddel door hun moeder tijdens de zwangerschap op 12.000 à 15.000. Overigens is de helft ervan overleden in het eerste levensjaar. De vereniging wilde in de eerste plaats nagaan hoe het nu gaat met de getroffen families. In België zou het mogelijk gaan om een vijftigtal gezinnen. 
Zij hebben tot op heden géén eenmalige of periodieke schadevergoeding van de Belgische Staat, noch van de veroorzaker van de schade, noch van derden ontvangen. Een aantal Belgische Softenon slachtoffers heeft in oktober 2011 een proces tegen de Belgische Staat aangespannen voor erkenning, excuses en schadevergoeding, maar heeft het proces verloren.
Voor overige informatie over de geschiedenis van Softenon wereldwijd en in België zie het voorstel van resolutie tot erkenning van de verantwoordelijkheid van de Belgische Staat in het Softenon-drama en tot het verkrijgen van schadeloosstelling van de slachtoffers, als ook van een aangepaste medische follow-up voor die slachtoffers, in de Belgische Senaat (1 februari 2010). 

Hier vindt u meer informatie over Softenon in Belgie

Patiëntenvereniging / stichting
Adres:

Association des Victimes Belges du Softenon - Belgium is in 2009 opgericht, maar inmiddels niet meer actief. Hun contactpersoon was Martine Olivier.

Daarnaast is er ook de Belgische vereniging van dysmelische personen, waaronder Softenon slachtoffers, oorspronkelijk opgericht door de ouders van de door Softenon getroffen kinderen. Later hebben zich ook andere slachtoffers met dysmelie bij deze vereniging aangesloten voor zowel vlaams- als franstaligen. Hun website www.dysmelie.org is opgeheven, maar  info & contact geschiedt voortaan via de Facebook groep “Dysmelia ASBL-VZW”. 

Brazilië

In Brazilië zijn tot 1965 tenminste 547 baby’s met Thalidomide schade geboren (1e generatie). Totaal aantal slachtoffers tot op heden: 660 (inclusief 2e en 3e generatie), zoals door de nationale sociale verzekering geregistreerd (vs. 800 door Brazilian Association of Thalidomide Syndrome's Victims).

Thalidomide werd door apothekers verkocht van maart 1959 – juni 1962 onder de merknamen Ectiluran, Ondasil, Sedalis, Sedin, Slip en Verdil. Maar Thalidomide werd door de Braziliaanse staat in 1965 al snel op de markt geherintroduceerd voor de behandeling van leprapatiënten, het was zeer effectief tegen de bijwerkingen van de lepramedicatie. Slechts één staatsbedrijf mag officieel Thalidomide produceren, is legaal alleen op recept verkrijgbaar en wordt gratis door het Ministerie van Gezondheid uitgegeven via de nationale gezondheidszorg. Echter, in grote delen van het land wordt Thalidomide zonder de noodzakelijke beperkende maatregelen uitgegeven. Dit verklaart het hoge aantal nieuwe schadegevallen, de zogenaamde “tweede en derde generatie Softenon slachtoffers”. Naast India, heeft Brazilië het hoogste aantal lepraslachtoffers ter wereld met 30.000 – 40.000 nieuwe gevallen per jaar.

In 1976 begonnen de juridische processen tegen de Braziliaanse staat en de farmaceuten. In 1983 ontvingen alle Softenon slachtoffers, ook degenen die na 1965 zijn geboren, een kleine maandelijkse uitkering (tussen 189 – 815 Amerikaanse dollar, afhankelijk van de ernst van hun schade), maar werden snel door inflatie verteerd. Sinds de jaren 80 krijgen 50 Braziliaanse Softenon slachtoffers (vóór 1965 geboren!) tevens een schadevergoeding via de Duitse Contergan Stiftung (de erkende “Grünenthal slachtoffers”). In 2009 geeft de Braziliaanse staat aan 360 Thalidomide slachtoffers een eenmalige uitkering van 100.000 Amerikaanse dollar, dit is het 100-voudige van wat zij ooit hadden gekregen.

Een recente studie heeft uitgewezen dat in Brazilië alleen al tussen 2005 en 2010 ongeveer 100 baby’s met de typische geboorteschade door Thalidomide zijn geboren. In die periode werden bijna 5,9 miljoen pillen door het land verkocht en ook daarna zijn er nog meer Softenon baby’s geboren, hoeveel precies is onbekend.

Patiëntenvereniging / stichting
Adres:

Brazilian Association of Thalidomide Syndrome's Victims – ABPST
http://www.talidomida.org.br/ . Er is een directe link in het Engels en in het Duits

De Braziliaanse vereniging van Thalidomide slachtoffers ABPST is officieel op 5 oktober 1992 opgericht, nadat Claudia M. Maximino in mei 1991 een reclamecampagne in de krant lanceerde waarmee zij andere Thalidomide slachtoffers opriep te strijden voor hun legale rechten, zoals zij tot dan toe had gedaan. De vereniging krijgt geen overheidssteun en dankt haar bestaan aan exclusieve donaties van enkele personen. Het doel is de slachtoffers te verduidelijken wat hun rechten zijn, te zorgen voor de benodigde basisbehoeften, zodat zij net als anderen in de maatschappij kunnen functioneren.

ABPST probeert tevens de Thalidomide slachtoffers uit de verschillende delen van het land te verenigen. In veel gevallen is er voor hen een gebrek aan toegankelijkheid en zij kennen hun legale rechten en plichten niet. De ABPST is in 19 Braziliaanse staten vertegenwoordigd en heeft 800 Thalidomide slachtoffers geregistreerd.

Enkele successen van ABPST:

  • Wetsbekrachtiging, die de wettelijke rechten van Thalidomide slachtoffers waarborgt.
  • Media campagnes ten behoeve van toegankelijkheid, werk (wet over het in dienst nemen van gehandicapten) en zelfredzaamheid met als doel minder vooroordelen in de maatschappij ten aanzien van gehandicapten.
  • Verstrekken van prostheses, ortheses en rolstoelen uit donaties van zowel de eigen vereniging als door internationale samenwerking.
  • Legale procesvoering – schadevergoeding claims vanwege morele en psychische schade voor alle 181 kinderen uit de 2e generatie Softenon slachtoffers.
Telefoon:+55 11 55624922
E-mailadres:talidomida@talidomida.org.br
Website:http://www.talidomida.org.br/
Canada

Geschat aantal slachtoffers: 125, waarvan ongeveer 94 nog in leven zijn, maar de staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld. De veroorzaker heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven. In de steek gelaten door hun regering, hebben de Canadese overlevenden in de jaren 70 hun processen in de Verenigde Staten gevoerd, waar de civiele schadevergoedingen meestal hoger zijn. Na langdurige juridische strijd heeft Richardson-Merrell erin toegestemd de Canadese Softenon slachtoffers een bescheiden schadevergoeding te geven, die varieerden tussen 100.000 en 250.000 dollar (1 slachtoffer heeft 999.000 dollar ontvangen). De Canadese regering heeft destijds geen enkele vergoeding gegeven, afgezien van het verstrekken van speciale arm- en beenprothesen. Deze hadden echter weinig nut voor de meeste slachtoffers, aangezien slechts 2 Canadese Softenon slachtoffers deze ooit hebben gedragen. De eerste keer dat de Canadese regering de slachtoffers financieel heeft gecompenseerd was 30 jaar na het uit de markt halen van het medicijn. In 1991 heeft Ottawa kleine eenmalige betalingen aan hen toegekend (tussen 52.000 en 82.000 dollar per persoon). In 2015 kondigde Ottawa eindelijk een lang verwachtte schadevergoeding aan: 125.000 dollar voor elk slachtoffer plus een jaarlijkse en levenslange belastingvrije uitkering van 25.000, 75.000 of 100.000 dollar, afhankelijk van de ernst van hun schade door Softenon.

Vanaf juli 1959 was thalidomide verkrijgbaar in Canada in de vorm van monster tabletten.
In tegenstelling tot de Verenigde Staten, waar Dr. Frances Kelsey van de FDA en van oorsprong Canadees, probeerde de introductie van Thalidomide tegen te houden vanwege zijn bedenkingen ten aanzien van de veiligheid van het medicijn, heeft de Canadese FDA eenvoudigweg de verkoop toegestaan.
Op 1 april 1961 werd thalidomide, onder de merknamen “Kevadon” en de meest gangbare “Talimol”, als legale medicatie op recept verkrijgbaar. Hoewel het medicijn vanaf 2 december 1961 uit de markt werd gehaald in o.a. West-Duitsland, Groot-Brittannië en  Australië, was het in Canada nog steeds legaal verkrijgbaar tot 2 maart 1962 en zijn er nog Canadese slachtoffers tot eind 1964 geboren. Dit kon gebeuren omdat het van de markt halen van het medicijn in Canada niet direct noch volledig gebeurde. Canada was daarmee een van de laatste landen die Thalidomide van de markt heeft gehaald. 

Patiëntenvereniging / stichting
Adres:

Thalidomide Victims Association of Canada 
7744, Sherbrooke Street East, suite 102
Montreal, Quebec, Canada
H1L 1A1

De Thalidomide Victims Association of Canada (TVACis in 1987 opgericht en is een non-profit liefdadigheidsorganisatie, die meer dan 100 Canadese Thalidomide slachoffers vertegenwoordigt. De missie van TVAC is om hun leden preventief te ondersteunen, hen op te sporen en hun levenskwaliteit te verbeteren. TVAC spreekt haar grote zorgen uit nadat de resultaten bekend zijn gemaakt van een onderzoek dat heeft plaatsgevondenis naar het welzijn van haar leden. 

Telefoon:00 514 355-0811
E-mailadres:tvac.acvt@sympatico.ca
Website:http://www.thalidomide.ca/
Denemarken

Aantal slachtoffers: + 6, waarvan 1 inmiddels is overleden, maar de Deense staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld.

De veroorzaker Astra AB heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven. Er is geen enkele schadevergoeding door de Deense Staat. De Deense slachtoffers vechten nog voor erkenning door de Deense Staat.

5 slachtoffers krijgen een schadevergoeding van AstraZeneca, 1 slachtoffer van de Duitse Conterganstiftung (veroorzaker Grünenthal).

Er is geen expertisecentrum en geen patiëntenvereniging voor Softenon slachtoffers in Denemarken. De Deense slachtoffers zijn lid van de Zweedse vereniging FfdN.

 

Duitsland

Geschat aantal Softenon slachtoffers: 5.000, waarvan ongeveer 2.800 nog in leven.

Hier vindt u meer informatie over Softenon in Duitsland

 

Expertisecentrum
Adres:

Rhein-Sieg Klinik, Nümbrecht (Nordrhein-Westfalen)

Höhenstraße 30

51588 Nümbrecht

Telefoon: +49 2293 9200

Website: http://www.dbkg.de/kliniken/rhein_sieg_klinik

Contact: Prof. Dr. Klaus M. Peters: Chef-arts Orthopedie / Expert primaire & secundaire schade / Softenonspreekuur.

Telefoon: +49 2293 920603

Email: kpeters@dbkg.de

Coördinatie: mevr. Irmela Aurich

Brochures in het Engels en Duits.

De Rhein-Sieg kliniek is een soort privékliniek op verschillende vlakken, met verschillende klinieken: psychosomatiek, psychiatrie, orthopedie, osteologie, neurologie, cardiologie.

Op 27 april 2017 is in de Dr. Becker Rhein-Sieg Klinik te Nümbrecht het ambulante centrum voor Softenon slachtoffers als „MZEB“ (medisch centrum voor volwassenen met een beperking) officieel geopend. Het zal zeker nog enige tijd duren voordat hier de eerste afspraak kan worden gemaakt (met ziektekostenmachtiging voor meerdere dagen ten behoeve van diagnose en proeftherapieën). Het centrum werkt hard om, tezamen met de Softenon slachtoffers vereniging  Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V., alle Duitse Softenon slachtoffers hier de benodigde behandeling /diagnose te kunnen geven, eventueel met de nodige samenwerkingspartners (andere specialisten, huisartsen en psychologen/fysiotherapeut uit Keulen). Vooraf wordt alles door een coördinator uitgelegd, besproken en met de patiënt gepland. Men verblijft tijdens deze 4 - 5 dagen niet in de kliniek zelf, maar in een hotel in de buurt (op eigen kosten), aangezien het een ambulante behandeling betreft.

Nürnberg

Neumeyerstrasse 46

90411 Nürnberg

Telefoon: +49 911 / 58 08 30

Website: http://www.contergan-karlsruhe.de/graf.html  

Contact: Dr. Med. Jürgen Graf – dé expert in originele schade / Softenonspreekuur

Schön Klinik Hamburg Eilbek
Dehnhaide 120
22081 Hamburg
Telefoon: +49 40 6379-6780
Website: http://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/eil/akt/news/art/03318/
Contact: Dr. Rudolf Beyer / Expert in primaire & secundaire schade / Softenonspreekuur.
Email: RBeyer@schoen-kliniken.de
Specifiek Softenonspreekuur (Contergan): www.contergansprechstunde-hamburg.de
Contact: Frau Dehlia Brkitsch / Secretariaat
Telefoon: +49 40 2092-2364

Universiteitskliniek, Heidelberg

Grabengasse 1

69117 Heidelberg

Telefoon: +49 6221 - 560

Website: http://www.klinikum.uni-heidelberg.de  

Contact: Dr Ch. Ding-Greiner (vrouwelijke arts) / Expert primaire schade
E-mail: christina.ding-greiner@gero.uni-heidelberg.de
Telefoon: +49 6221 548172

Op deze universiteit zijn in de beginjaren vele Softenon slachtoffers uit Duitsland behandeld. De primaire Softenon schade en het aantal schadepunten is bij vele Softenon slachtoffers, ook uit NL, hier destijds voor erkenning vastgesteld. Hier zijn door het Instituut Gerontologie onderzoeken gedaan naar de primaire Softenon schade en later ook studies naar de secundaire schade en verzorgingsaanbevelingen van Softenon slachtoffers.

Patiëntenvereniging / stichting
Adres:

Bundesverband Contergangeschädigten

In Duitsland werd in 1963 een nationale overkoepelende organisatie voor Softenon slachtoffers opgericht voor hulp bij problemen in het dagelijks leven en als spreekbuis voor slachtoffers en hun naasten:  Bundesverband Contergangeschädigten. Website: www.contergan.de.

Inmiddels zijn er vele nationale (Landesverbänden) en lokale (Ortsverbänden) verenigingen voor Softenon slachtoffers opgericht in Duitsland, zoals te zien op het overzicht op de Contergan site http://www.contergan.de/index.php/landes-und-ortsverbaende

 

Conterganstiftung

Naast de Bundesverband Contergangeschädigten bestaat de Conterganstiftung, die de medische en financiële zaken van de Softenon slachtoffers afhandelen, (zie tevens rubriek “Erkenning“):  www.contergan-informatieportal.de       

Geschäftsstelle der Conterganstiftung für behinderte Menschen
Von-Gablenz-Strasse 2 - 6
50679 Keulen

Bezoekadres: Erna-Scheffer-Strasse 3, 51103 Keulen


Telefoon: +49 221 3673-3318 of +49 221 3673-3673
Fax: +49 221 3673-3636
Openingstijden: Ma. - Vr | 07:30 - 16:00 uur
E-Mail: geschaeftsstelle@contergan.bund.de

Op 27 november 2015 heeft de Conterganstiftung hun nieuwe informatieportal gelanceerd. In deze portal is veel specifieke informatie over Softenon, de gevolgen van de schade etc. uit het verleden en actueel verzameld voor de Softenon slachtoffers en hun behandelaars. Hier vind je het informatieblad voor (tand)artsen/ behandelaars, de diverse studies zoals b.v. Heidelberg 1 & 2 en de Japanstudie etc. met daarin de specifieke aanbevelingen/behandelingen voor Softenon slachtoffers.
De Conterganstiftung is een belangrijke bron voor alle Softenon-informatie en draagt zorg voor de financiële afhandeling conform de Conterganwet van een eenmalige schadevergoeding direct na erkenning en de periodieke schadevergoeding op basis van het aantal erkende Softenon schadepunten. Grünenthal, veroorzaker van de schade, heeft is destijds niet schuldig bevonden maar heeft wel een schikkingsbedrag gestort echter ontoereikend (veel te laag, gebaseerd op een korte levensduur van de Softenon slachtoffers), waardoor inmiddels de  Duitse Staat, de (levenslange) periodieke schadevergoeding aan de erkende Softenon slachtoffers conform de Conterganwet heeft overgenomen.

Landes- & Ortsverbänden:

Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V.

Website: www.contergan-nrw.eu

Contact: Udo Herterich (Voorzitter) en Claudia Schmidt-Herterich

Telefoon: +49 2205 - 83 541
Telefax: +49 221790760076
Email: herterich@contergan-nrw.eu

Claudia en Udo zijn tevens ICTA vertegenwoordigers voor Duitsland
Website: http://www.ictadeutschland.de en leiden de Peer-to-peer advice service voor NRW Keulen.

Zij geven algemeen advies over hulpmiddelen, rolstoelen, aanpassingen aan woning, auto’s en (kantoor)werkplekken, persoonlijke assistentes alsmede sociaal-financiële uitkeringen / subsidies.

 

Peer-to-Peer: zelfhulpgroep NRW & professionele adviseurs

Contact: Barbara Wenzel-Heyberg

Telefoon: +49 2268 9094288

E-Mail: bwh@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Website link: http://www.contergan-nrw-peer-to-peer.eu/  

Op 26 februari 2011 is in Keulen een nieuw zelfhulpproject voor/door Softenon slachtoffers van start gegaan. Dit peer-to-peer initiatief wil Softenon slachtoffers samenbrengen en hen bij zelfhulp ondersteunen.
Het project was aanvankelijk voor 2 jaar gepland en wordt 90% door de Stichting Wohlfahrtspflege NRW gefinancierd.  Het project is nauw verbonden met een studie van het Ministerie van Volksgezondheid in NRW, die in dezelfde periode moet vaststellen, hoe de sociale en medische situatie van Softenon slachtoffers in NRW kan worden verbeterd.  Belangrijkste doel is een netwerk van diverse hulpverleners, artsen, ziekenhuizen, revalidatieklinieken en aanspreekpunten op te bouwen die met de specifieke problemen van Softenon slachtoffers vertrouwd zijn.
Op de website van de WDR vindt u een artikel met Udo Herterich: http://www1.wdr.de/archiv/contergan/contergan100.html

 

Hilfswerk für Contergangeschädigte e.V. (HICOHA)

Boberger Drift 17

21031 Hamburg

Contact: Gernot Stracke (Voorzitter)

Telefoon: +49 40 4109 2110

E-Mail: informatie@contergan-hamburg.de

Website: www.hicoha.de  (www.contergan-hamburg.de)

Alle informatie betreffende het Softenon (Contergan) schandaal, de historie, het Duitse Contergan proces, alsmede links naar andere websites, blogs en video’s.

 

Contergangeschädigte Hessen e.V.

Naast bovengenoemde verenigingen en stichtingen is er ook de patientenvereniging Contihessen. Vanwege het 60 jaar geleden op de markt brengen van het medicijn "Contergan" hebben enkele Softenon slachtoffers van "Landesverband Contergangeschaedigte Hessen e.V." een bijdrage geleverd aan het ZDF programma "Hallo Deutschland" d.d. 2 oktober 2017, zie uitzending vanaf 21.27 minuten

 

Interessenverband Contergangeschädigter Karlsruhe e.V.

Schückstraße 8

76131 Karlsruhe

Website: http://www.contergan-karlsruhe.de/kontakt.html   

Specifieke informatie ten aanzien van de geschiedenis, medische achtergrond van Softenon en vele relevante links o.a. naar het Softenonspreekuur bij Dr. Graf: http://www.contergan-karlsruhe.de/graf.html  

Hulpmiddelensites
Adres:

Op de Contergansite is een link naar tips&links over hulpmiddelen en aanpassingen. 

Website:http://www.contergan-infoportal.de/service/tipps_links/
`
Finland

Aantal slachtoffers:  23-50,  maar de staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld. De veroorzaker heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven.

Er is geen officiële schadevergoeding van de Finse Staat, noch van de veroorzaker. Voor zover bekend heeft 1 slachtoffer een schadevergoeding van de veroorzaker Astra AB ontvangen en 5 slachtoffers via de Duitse Conterganstiftung (veroorzaker: Grünenthal).

Er is geen expertisecentrum en geen patiëntenvereniging voor Softenon slachtoffers in Finland.

Groot Brittannië

In 1973 is de Thalidomide Trust opgericht om de (financiële) belangen van de Softenon slachtoffers in Groot-Brittannië (“beneficiaries”) te waarborgen, vergelijkbaar met de Duitse Conterganstiftung. Thalidomide Trust had destijds als taak de 20 miljoen pond schadevergoeding van veroorzaker Distillers Company Ltd. te verdelen onder de 429 getroffen kinderen waarvan de moeder het medicijn “Distaval”, merknaam voor Thalidomide in Groot-Brittannië, tijdens hun eerste 3 maanden van hun zwangerschap hadden gebruikt. 
Sinds 1973 heeft de Thalidomide Trust 538 Softenon slachtoffers erkend, waarvan er inmiddels helaas 70 zijn overleden en zij nu 468 overlevers ondersteunen. Hun huidige verantwoordelijkheid is het beheren van 2 fondsen: 

  • de jaarlijkse uitkering door Diageo , het bedrijf dat uit een fusie tussen “Grand Metropolitan” en “Guinness” is ontstaan, die Distillers in 1990 heeft overgenomen.
  • de zogenaamde “Health Grants”, zoals door de 4 Ministeries van Volksgezondheid worden gefinancieerd. Deze subsidies bedragen in totaal 10 miljoen pond, verdeeld over 10 jaar, als extra ondersteuning voor de Britse Softenon slachtoffers. 

De Thalidomide Trust informeert, adviseert, geeft juridische ondersteuning op het gebied van gezondheid en welzijn in het algemeen om een zo goed mogelijke gezondheid, onafhankelijkheid en levenskwaliteit van hun leden te kunnen garanderen.

Een belangrijke rol van de Trust is leden te ondersteunen, die niet zelfstandig beslissingen kunnen nemen en ervoor te zorgen dat voldoende aan hun behoeften wordt voldaan. Bovendien ondersteunen zij financieel een klein aantal onderzoeksprojecten die ontbrekend bewijs - en hierdoor meer begrip - opleveren van de huidige levensbehoeften van Softenon slachtoffers.

The Thalidomide Trust

+44 1480 474 074

hello@thalidomidetrust.org

https://www.thalidomidetrust.org/

Op hun infoportal vindt u specifieke informatie over bloeddruk meten, bloedafname, councelling, multidisciplinaire behandeling en het fit-for-future project. Onder het kopje "Research staat een onderzoek dat in Engeland is uitgevoerd naar kwaliteit van leven, werksituatie en kosten.

Hier vindt u meer informatie over Softenon in Groot-Brittannië

 

Patiëntenvereniging / stichting
Adres:

De Thalidomide Society is opgericht in 1962 door de ouders van de kinderen die door het medicijn Softenon zijn getroffen. Het oorspronkelijke doel van deze vereniging was om wederzijdse steun en een sociaal netwerk te bieden en om schadevergoeding te verkrijgen. De leden van de Society zijn zowel Softenon slachtoffers, hun familie, hun verzorgers als ook anderen met dysmelie schade. De Society streeft ernaar inzicht en informatie te verstrekken aan een ieder die de geschiedenis van het medicijn Thalidomide wil begrijpen en draagt bij aan onderzoek en archiefmateriaal over het medicijn en ondersteunt projecten die erop gericht zijn de gevolgen van thalidomide nooit te vergeten.

Telefoon:+44 20 8464 9048
E-mailadres:info@thalidomidesociety.org
Website:www.thalidomidesociety.org/
Hulpmiddelensites
Telefoon:01480 474 074
E-mailadres:hello@thalidomidetrust.org
Website:www.thalidomidetrust.org/health-and-wellbeing/mobility/
`
Ierland

Mogelijk aantal Ierse Softenon slachtoffers wordt geschat op 87, waarvan er 35 officieel zijn erkend. 27 Ierse Softenon slachtoffers staan bij de Duitse Conterganstiftung geregistreerd.

Vanaf mei 1959 heeft de firma Grünenthal Thalidomide onder diverse merknamen, waaronder Softenon, in Ierland via een locale distributeur, TP Wheleham, Son & Company in de vrije verkoop verkocht. Hoewel de Ierse regering op de hoogte was van de gevaren van dit medicijn, nadat het in West-Duitsland van de markt was gehaald in november 1961, was het nog tot in de tweede helft van 1962 officieel op de Ierse markt verkrijgbaar. Er zijn ongeveer 9 Ierse Softenon slachtoffers geboren waarvan de moeders het medicijn nog hebben geslikt nadat het officieel van de markt was gehaald in West-Duitsland en Groot-Brittannië.

Aangezien de firma Grünenthal zélf de Thalidomide produceerde, die in Ierland werd verkocht, krijgen de Ierse Softenon slachtoffers een schadevergoeding via de Duitse Conterganstiftung sinds begin 70-er jaren. Nadat er door de ouders in 1973 met de firma Grünenthal een schikking was getroffen, heeft de Ierse staat nog een eenmalig bedrag, variërend van €8.126 - 26.928, aan de Duitse schadevergoeding toegevoegd. Dit was vier keer zo hoog dan het eenmalige bedrag uit Duitsland. Sinds 1975 ontvangen de Ierse slachtoffers tevens een maandelijkse uitkering van de Ierse staat tussen £25 - 95. Sinds die tijd zijn de uitkeringen onderhevig aan inflatie en worden ze om de zoveel jaar steeds met enkele procenten verhoogd. Op 27 april 2010 heeft de regering een nieuw voorstel aan de Ierse Softenon slachtoffers gedaan maar dit is afgewezen.
De Softenon slachtoffers in Noord-Ierland, dat officieel onder Groot-Brittannië valt, voeren in september 2017 gesprekken met de Duitse regering te Brussel (BBC News 8 oktober 2017).

 

Patiëntenvereniging / stichting
Adres:

Irish Thalidomide Survivors Society

contact: Carmel Daly McDonnell

 

Irish Thalidomide Association

 
Telefoon: 00 353 8632060
E-mailadres:irishtss@gmail.com
Website: http://irishthalidomidesurvivorssociety.webs.com/
Hulpmiddelensites
Website:http://irishthalidomidesurvivorssociety.webs.com/helpingtoolssupport.htm
`
Italië

Aantal slachtoffers: + 475 nog in leven, maar de staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld. Minstens 1138 Softenon slachtoffers werden geboren in Italië tussen 1958 en 1966, waarvan zelfs 451 slachtoffers tussen 1964 en 1966 zijn geboren.

Er is géén eenmalige, maar wel een periodieke levenslange schadevergoeding van de Italiaanse Staat sinds 2008: €2500 – 4500, afhankelijk van de ernst van de schade door Softenon. De Italiaanse Staat heeft nooit schuld erkend.

In Italië werd Thalidomide officieel tussen 1958 and 1962 verkocht, maar men heeft bewijs dat het medicijn reeds voor 1958 in omloop was. Bovendien werd Thalidomide in Italië nog jaren verkocht nadat het officieel uit de markt was gehaald, omdat er nog magazijn voorraden waren. Eén van de problemen was dat Thalidomide niet door Grünenthal zelf in Italië werd verkocht, maar door ongeveer 10 kleine farmaceutische bedrijven, aangezien het destijds conform de Italiaanse wet niet verplicht was een patent te hebben om medicijnen te verkopen, en de meeste van die bedrijven bestaan nu niet meer. Daarom heeft de firma Grünenthal altijd ontkend verantwoordelijk te zijn voor Thalidomide verkoop in Italië en tegenwoordig produceren deze farmaceutische bedrijven niet meer. De veroorzakers zijn nooit schuldig verklaard en hebben derhalve géén schadevergoeding uitgekeerd. Daarom ligt de verantwoordelijkheid bij de Italiaanse staat, die de vrije verkoop van Thalidomide  zonder toezicht heeft toegestaan. Verschillende merknamen waren “Imidene”, “Asmadion” en “Calmorex”. Net als in Duitsland was Thalidomide zonder recept verkrijgbaar.

In Italië is het onderwerp Thalidomide lang vermeden door de media en waren er geen voorzorgsmaatregelen voor het risiko bij gebruik van Thalidomide. De problematiek van de Softenon slachtoffers verdween uit de maatschappelijke discussies, waardoor deze kinderen vaak door de familie verborgen werden gehouden, niet wetend dat hun situatie een drama was, veroorzaakt door de industriële farmacie.

Pas in 2008, na een lang gevecht van de Italiaanse Softenon vereniging TAI ONLUS, kwam er een wet ter compensatie van de Softenon slachtoffers, met de erkenning dat de Italiaanse staat niet over het medicijn heeft gewaakt. Dankzij het schandaal is de openbare geneesmiddelenbewaking in Italië opgericht (net als in Nederland Lareb).

Op dit moment worden Softenon slachtoffers alleen erkend wanneer zij zelf schadevergoeding aanvragen. Er zijn derhalve nog steeds enkele slachtoffers die niet weten van deze vergoedingen die ze kunnen krijgen, ondanks dat de Softenon verenigingen hard werken om dit nieuws zo veel mogelijk te verspreiden.

 

Thalidomide study centre

In het hoofdkantoor van TAI ONLUS te Padova is een “thalidomide studiecentrum” met alle boeken, wetenschappelijke en persartikelen die ze over de Jaren hebben verzameld en daar, op afspraak, zijn in te zien.

Patiëntenvereniging / stichting
Adres:

TAI ONLUS - Thalidomidici Italiani ONLUS

Corte Ca' Lando 7, 35121 Padova, Italië

0039 49 8685418 / 0039 393 7149145

E-mail: segreteria@taionlus.org contact: Giuliana of Nadia
Website: www.taionlus.org
Skype: @TAIONLUS 
Facebook: www.facebook.com/taionlus/
Twitter: twitter.com/taionlus
Youtube: www.youtube.com/channel/UCkKz7H4CnKPukkRgJ2HZLUg

TAI ONLUS is de 1e vereniging, opgericht in 2004 , wettelijk erkend en telt meer dan 250 leden.

 

 

V.I.TA - VITTIME ITALIANE TALIDOMIDE is de 2e vereniging, opgericht in 2014.

Associazione di Promozione Sociale 

Corso San Gottardo 5, 20136 Milano, Italy

00 338 8268243
segreteria@vittimetalidomideitalia.it 

www.vittimetalidomideitalia.it/en/

Telefoon:0039 49 8685418
E-mailadres:segreteria@taionlus.org
Website:www.taionlus.org
Japan

Japan werd zwaar geraakt tijdens het Softenon drama in de jaren 60. Thalidomide werd door diverse farmaceuten vanaf januari 1958 onder verschillende merknamen en in grote hoeveelheden in de vrije verkoop verkocht. Het meest verkocht was Isomin en Proban-M van de firma Dainippon, die het medicijn tot mei 1962 bleef verkopen, zonder enige waarschuwing voor zwangere vrouwen, 6 maanden nadat het in West-Duitsland door de firma Grünenthal uit de markt was gehaald. Pas in september 1962 zijn de Japanse autoriteiten begonnen met het terughalen van de pillen uit artsenpraktijken. Daardoor zijn de meeste Japanse slachtoffers geboren nadat Thalidomide in West-Duitsland van de markt was gehaald. Het laatste Softenon slachtoffer, voor zover bekend, werd geboren op het eiland Okinawa in 1965.

Men schat dat er van de 1000 Japanse Thalidomide slachtoffers momenteel nog 300 leven. Ongeveer 80% van de door Softenon beschadigde babies zijn in hun 1e levensjaar overleden, vergeleken met ongeveer 40% in andere landen. De reden voor dit aanzienlijke verschil laat zich raden, maar men vermoedt dat een van de redenen voor dit lage overlevingscijfer in Japan euthanasie is, met name in de afgelegen gebieden. Feit is dat de meerderheid van de nog levende Japanse slachtoffers een “mildere” misvorming van de bovenste extremiteiten heeft.

In 1974 werd in de districtsrechtbank van Tokyo een schikking getroffen tussen 39 slachtoffers uit Tokyo en de firma Dainippon die specifiek geadverteerd had dat Thalidomide volledig veilig zou zijn tijdens de zwangerschap. Vergelijkbare schikkingen volgden in Kyoto, Osaka, Nagoya en andere steden. In total heeft de firma Dainippon 18 miljoen Amerikaanse dollar betaald (350.000 dollar per persoon), wat destijds meer was dan in andere landen. De Japanse regering heeft bijgedragen aan de schadevergoeding voor de overlevende slachtoffers.

Expertisecentrum
Adres:

De Ishizue foundation, het nationale centrum voor de Japanse Softenon slachtoffers, werkt aan het opzetten van een Internet website om het publiek te informeren over de geschiedenis van het Softenon drama, de gevaren van het medicijn en hoe misbruik te voorkomen. Ishizue wil graag internationale samenwerking met de andere expertisecentra op dit gebied.

Bronnen: Tsugumichi Sato & FfdN (Zweedse website)

YouTube filmpje met Engelse ondertiteling met uitleg over de werking van Thalidomide destijds en bij herintreding voor diverse behandelingen.

Patiëntenvereniging / stichting
Adres:

De Japanese Thalidomide Society is georganiseerd in de Ishizue foundation. Dit is een nationaal centrum voor alle Japanse Softenon slachtoffers, opgericht met behulp van de vergoeding door de Japanse regering en het medisch bedrijf Dai Nippon, dat van Grünenthal toestemming kreeg om Thalidomide te verkopen in Japan, na de schikking in 1974 (vergelijkbaar met de uitvoerders Conterganstiftung in Duitsland en de Thalidomide Trust in Groot-Brittannië).

De Ishizue foundation is een organisatie voor welzijnswerk, waaronder gezondheidszorg, overleg, plannen van sociale bijeenkomsten, verstrekken van nuttige informatie en financieel beheer. Een van haar vooraanstaande leden is Tsugumichi Sato. Hij rapporteert over de Japanse Softenon problematiek.

Een nationale Softenon organisatie (Ishizue foundation) heeft zowel voor- als nadelen. Het belangrijkste voordeel is dat men de Japanse regering kan vragen maatregelen te treffen die nodig zijn om de levensstandaard van de Japanse Softenon slachtoffers te waarborgen. Echter, aangezien de individuele behoeften aanzienlijk verschillen, is het moeilijk alle leden in een grote nationale groep te verenigen.

Nederland

Aantal slachtoffers: 25 levensvatbare babies geboren waarvan nu nog 15 in leven. 

Expertisecentrum
Adres:

Hengstdal 3

6574 NA Ubbergen (Bij Nijmegen)

Telefoon:024-3659911
E-mailadres:communicatie@maartenskliniek.nl
Website:https://www.maartenskliniek.nl/
Patiëntenvereniging / stichting
Adres:

Stichting NESOS (Nederlandse Softenon Slachtoffers)

E-mailadres:informatievraag@stichtingnesos.nl
Hulpmiddelensites
Website:http://nesos.wiwiwebsolutions.nl/module/aid/index
`
Nieuw-Zeeland

Aantal aanvankelijk erkende slachtoffers: 5. Zij ontvingen tussen 1973-1978 een schadevergoeding van de Engelse distributeur “Distillers Company (Biochemicals) Ltd.”. In 2010 gaat opvolger “Diageo PLC” akkoord met een vrijwillige uitkering aan 45 Australische & Nieuw-Zeelandse Thalidomide slachtoffers. In 2014 krijgen nog eens 89 Australische en 15 Nieuw-Zeelandse slachtoffers (schuldeisers) een eenmalige uitkering van “Diageo”, de Engelse distributeur van Thalidomide in Australië, voorheen “Distillers”.

Er is geen expertisecentrum en geen patientenvereniging voor Softenon slachtoffers in Nieuw-Zeeland.

Hier vindt u meer informatie over Softenon in Nieuw Zeeland.

Noorwegen

Aantal slachtoffers: 13, waarvan inmiddels 1 is overleden.

De Noorse staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld. De veroorzaker heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven. Er is geen enkele schadevergoeding van de Staat ontvangen, wél van veroorzaker AstraZeneca (voorheen Astra) en derden.

Er is geen expertisecentrum voor Softenon slachtoffers in Noorwegen.

 

Patiëntenvereniging

Den Norske Thalidomide Forening, opgericht in 2004.
Suldalsveien 17
4617 Kristiansand S
Noorwegen
Telefoonnummer: +47 38 03 05 86
Contact: Rune Skarning Kristiansen / Voorzitter tot 2017, maar nog steeds internationaal contactpersoon
Email: runekrist@yahoo.no
Oostenrijk

Aantal slachtoffers: ongeveer 60, waarvan 45 reeds erkend, maar de staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld en de veroorzaker heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven.

Thalidomide was in Oostenrijk via de groothandel en op recept officieel verkrijgbaar van 1958 tot 1962, hoewel via artsen reeds vanaf het voorjaar van 1956 proefmonsters van Contergan Forte in omloop waren. Historisch gezien was de Werfft Chemie GmbH onder leiding van Dr. Peter Werfft voor de verkoop van Softenon verantwoordelijk. Hij was scheikundige, een Luftwaffe Jachtvlieger tijdens de 2e wereldoorlog en pleegde in juli 1970 zelfmoord. Er was destijds nauwelijks informatie en vanwege de verschillende merknamen werd het verband tussen Contergan en Thalidomide door velen niet gezien.

Na vele onderhandelingen, optredens bij het Openbaar Ministerie en in andere TV uitzendingen en interviews in diverse media hebben de 45 erkende Oostenrijkse Softenon slachtoffers in 2013 van de toenmalige Minister van Gezondheid, Alois Stöger, als "menselijk gebaar" een bedrag van €2,8 miljoen gekregen, zonder erkenning of verontschuldiging van de Oostenrijkse Staat, die destijds het medicijn zonder enige inspectie heeft geïmporteerd. Slechts 20 slachtoffers krijgen een maandelijkse en levenslange schadevergoeding van de veroorzaker van de schade, de firma Grünenthal. Na vele gesprekken met de toenmalige Minister van Sociale Zaken, Rudolf Hundstorfer, werd op 1-7-2015 een nieuwe wet aangenomen, die de niet in Duitsland, maar wel in Oostenrijk erkende Softenon slachtoffers (andere medische commissie, andere medische beslissing) een sociale uitkering van €426, 14 keer per jaar verzekerde. Zij werden hiermee met de vaccinatieslachtoffers gelijkgesteld. De verantwoordelijke bij deze onderhandelingen was Michael Svoboda - jurist en Voorzitter van de KOBV, Oostenrijks grootste gehandicaptenvereniging. Interview op YouTube met Michaela Moik, zij is de mede-oprichtster van de Oostenrijkse Softenon vereniging Selbsthilfegruppe der Contergan- und Thalidomidgeschädigten Oostenrijk en voorzitter van EDRIC, de Europese Limb Difference organisatie. 

In november 2007 was deel 1 en deel 2 van de speelfilm Nur eine einzige Tablette te zien. Michaela: "Ik dacht toen: nu wordt het tijd ook voor onze rechten te strijden en vond anderen die er net zo over dachten. Ik stichtte samen met een paar mede-activisten Selbsthilfegruppe op. Het aantal slachtoffers voor aanvang van hun zoektocht was, dankzij media-aandacht 15 (waarvan 9 vanaf het begin reeds erkend zijn), maar inmiddels hebben zij 60 leden, die door een medische commissie gekeurd worden (erg lang erkenningsproces in Duitsland).

 

Patiëntenvereniging / stichting
Adres:

 

Selbsthilfegruppe der Contergan- und Thalidomidgeschädigten Österreichs

Contact: Michaela Moik

De patiëntenvereniging SHV is opgericht in het voorjaar van 2008 in Wenen en daar treffen de leden elkaar officieel 2 keer per jaar. In 1999 is men voor het eerst actief, middels een TV uitzending van de ORF, naar de Softenon slachtoffers in Oostenrijk op zoek gegaan.

Foto Bestuur vlnr: Michi Moik, Helga Napetschnig, Shoshana Duizend-Jensen, Anita Langmann:

Telefoon:+43 6991 450 55 88
E-mailadres:contergan.austria@gmail.com of info@contergan.at
Website:http://web.archive.org/web/20161030005620/http://www.contergan.at/
Portugal

Aantal slachtoffers: de schatting is 9, maar de staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld. De veroorzaker heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven.

Thalidomide was van augustus 1960 - december 1961 verkrijgbaar op de Portugese markt onder diverse merknamen: Algosediv, Contergan, Distaval, Enterosediv, Imida-Lab, Kevadon, Noctosediv, Sedi-Lab en Softenon. De Portugese sos hebben tot nu toe géén eenmalige of periodieke betalingen van de Portugese Staat ontvangen, noch een schadevergoeding van de veroorzaker van de schade, noch van derden.

Er is geen expertisecentrum en geen patiëntenvereniging voor Softenon in Portugal.

Spanje

Geschat aantal slachtoffers: 400, maar de staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld. De veroorzaker heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven.

In Spanje werd Thalidomide vanaf mei 1961 verkocht onder diverse merknamen verkocht waaronder Softenon en Imidan. Hoewel het geneesmiddel onder andere in West-Duitsland en Groot-Brittannië al eind 1961 van de markt werd gehaald, was het volgens de Spaanse patiëntenvereniging Avite nog tot mei 1962 wachten, op sommige plaatsen zelfs nog veel langer, alvorens Softenon ook in Spanje van de markt werd gehaald. Echter, de Spanjaarden zijn nooit goed geïnformeerd waarom Thalidomide in andere landen van de markt was gehaald. Er waren nog steeds pillen in omloop zelfs nadat het medicijn officieel van de Spaanse markt was gehaald en zwangere vrouwen, totaal niet op de hoogte van de gevaren, bleven het medicijn hierdoor slikken. Thalidomide stond nog tot 1975 als officieel medicijn geregistreerd en mocht tot in 1985 legaal worden voorgeschreven totdat er een wet van kracht ging waarmee een arts verplicht werd te tekenen, zijnde verantwoordelijk voor de gevolgen, waarna er geen Softenon slachtoffers meer bijkomen.
Pas in 2010 hebben slechts 24 Thalidomide slachtoffers met de Spaanse regering een schikking getroffen tussen €20.000 (minste schade) en €100.000. Voordien heeft de Spaanse regering steeds ontkend dat Softenon in Spanje verkrijgbaar was. De firma Grünenthal heeft niet aan deze schikking bijgedragen.

De Spaanse slachtoffers door het medicijn Softenon waren nog niet eerder erkend omdat zij te laat waren met hun aanmelding vanwege de sluitingstermijn in de jaren 70. In tegenstelling tot andere landen was er in Spanje destijds geen media aandacht voor het verband tussen Thalidomide en de misvormingen bij baby’s. Sinds een wijziging in de Conterganstiftungsänderungsgesetz (Duitse Softenon wet) in 2009 hebben zij - na opheffing van de sluitingstermijn - de hernieuwde mogelijkheid tot erkenning aangegrepen. Zij hebben hiervoor contact opgenomen met de Duitse Conterganstiftung die vervolgens direct contact heeft gelegd met de firma Grünenthal en diverse ontmoetingen tussen de Spaanse Softenon slachtoffers met Grünenthal volgden met als doel ook voor hen erkenning en financiële compensatie te krijgen.

In 2012 besloten 22 Spaanse Thalidomide slachtoffers een proces tegen Grünenthal aan te spannen. Avite, met 180 Softenon slachtoffers leden, eiste €204 miljoen schadevergoeding voor de overlevenden. De aanklacht tegen Grünenthal luidde onder andere, dat zij de gezondheidsautoriteiten in Spanje niet goed en dringend genoeg informeerden waarom Thalidomide destijds direct van de markt was gehaald. Eind november 2013 werd Grünenthal door de Spaanse rechtbank in Madrid veroordeeld tot het betalen van een schadevergoeding aan de 22 Spaanse sos. De rechtbank deed in eerste instantie de uitspraak waarbij het Duitse bedrijf elk slachtoffer €20.000 euro moest betalen per percentagepunt dat het slachtoffer door de Spaanse administratie gehandicapt was verklaard (In Spanje ondergaan alle gehandicapten een keuring door een arts ten behoeve van een indicatie overheid. Hun lichamelijke & verstandelijke handicap indicatie wordt vastgelegd op een speciale ID-card, die men overal kan laten zie). De rechtbank noemde geen totaalbedrag voor de schadevergoeding. Echter, Grünenthal ging in beroep en won. Twee Spaanse gerechtshoven vernietigden de eerdere veroordeling vanwege verjaring van de feiten (24-10-2014). In juni 2015 heeft het Spaanse hof, dat eerder compensatie aan de Softenon slachtoffers heeft ontzegd, het debat over de compensaties voor de overlevenden opnieuw geopend. Eind september 2017 verwachtte Avite over nieuwe positieve ontwikkelingen te kunnen communiceren maar vanwege de onafhankelijkheidsstrijd in Catalonië staan zaken in de wacht.


Patiëntenvereniging / stichting
Adres:
Avite is de Spaanse vereniging van Softenon slachtoffers met ongeveer 180 leden. De sos hebben alleen een eenmalige betaling van de Spaanse Staat gekregen, maar tot op heden nog geen schadevergoeding/erkenning van de veroorzaker van de schade. 22 Spaanse Softenon slachtoffers hebben eind 2015 uiteindelijk besloten een proces tegen Grünenthal aan te spannen.
Telefoon:+34 639 169393
E-mailadres:info@avite.org
Website:http://www.avite.org/
Zweden

Aantal slachtoffers:  185 – 190. Hiervan zijn er 66 in de eerste weken overleden, momenteel 96 overlevers.

De Zweedse staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld. De Zweedse patiëntenvereniging FfdN bewaart alle gegevens van de Zweedse slachtoffers. De veroorzaker Astra AB heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven.

De Zweedse Softenon slachtoffers hebben een eenmalige schadevergoeding à €55.000 van de Zweedse Staat ontvangen. Sinds 1968 betaalt de veroorzaker AstraZeneca AB een schadevergoeding aan de Softenon slachtoffers. Sinds 2010 is deze vergoeding verhoogd. In 2009 hebben zij elk slachtoffer nog een extra uitkering van + €110.000 uitgekeerd, afhankelijk van de veroorzaakte schade.

Expertisecentrum
Adres:

Ex-center: Zweeds expertisecentrum voor aangeboren afwijkingen aan de extremiteiten of amputatie van 1 of 2 extremiteiten:

Telefoon:+ 46 8 791 14 67
E-mailadres:marie.wikstrom@ex-center.org
Website:http://www.ex-center.org/
Patiëntenvereniging / stichting
Adres:

Website vereniging van Zweedse Softenon slachtoffers, de Swedish Thalidomide Society (FFdN), met informatie over het gebruik van thalidomide tegen lepra, kanker en aids en verhalen van internationale Softenon slachtoffers

FfdN
Box 7023
170 07 Solna
RehabCenter Sfären
Telefoon:+46(0)8-791 14 81
E-mailadres:info@ffdn.se
Website:http://www.thalidomide.org/web/welcome/
Hulpmiddelensites
Adres:

Goede website voor hulpmiddelen; ingang voor ergotherapeuten en Softenon slachtoffers met informatie over gezondheid, hulpmiddelen, vrije tijd, sport, werk enz.

Website:http://www.tipbase.org/web/home/
`
Zwitserland

Aantal slachtoffers: de schatting is 9, maar de staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld. De veroorzaker heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven.

De Zwitserse sos hebben tot nu toe géén eenmalige of periodieke betalingen van de Zwitserse Staat ontvangen, noch een schadevergoeding van de veroorzaker van de schade, noch van derden. 

Er is geen expertisecentrum en geen patientenvereniging voor Softenon in Zwitserland.

A A Vergroot
Print
Nesos ZonMw Ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport ZonMw
Ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport
ZonMw
ZonMw