Softenon Spreekuur

Op de afdeling Revalidatie van de Sint Maartenskliniek kunt u terecht bij een multidisciplinair behandelteam, dat gespecialiseerd is in de herkenning en behandeling van Softenon slachtoffers. De revalidatiearts kan u informeren over een mogelijke erkenning als Softenon slachtoffer - mocht dat nog niet het geval zijn - en samen met het team onderzoeken welk behandeltraject het best bij u past.

In 2009 is er een multidisciplinair behandelteam onder leiding van revalidatiearts Dr Altmann geformeerd. Het behandelteam heeft kennis van de primaire en secundaire schade ten gevolge van Softenon. Het team overlegt waar nodig met Softenon schade-experts in onder andere Duitsland, Groot-Brittannië en Zweden, waardoor informatie en krachten binnen Europa worden gebundeld.

Binnen de Sint Maartenskliniek is een multidisciplinaire team werkzaam dat bestaat uit een aantal fysiotherapeuten en ergotherapeuten, een maatschappelijk werker, een psycholoog, een logopedist en een diëtist. Dit team wordt regelmatig geschoold op het gebied van primaire en secundaire schade van Softenon. Intern zijn een orthopeed (op afroep beschikbaar, specialisatie afhankelijk van klacht), een bewegingsagoog, een incontinentie-verpleegkundige (houdt zich ook bezig met praktische problemen zoals het bereiken van een toilet dat niet is aangepast), een verpleegkundige en verpleegkundig specialist beschikbaar. Vanuit de Sint Maartenskliniek bestaat een vaste samenwerking met de afdeling cardiologie UMCN Radboud en de afdeling KNO (dit is geen vaste samenwerking met één arts maar vindt per keer in overleg plaats) van het Radboudumc.

Voor een intake en/of behandeling op het Softenon Spreekuur is een verwijzing van de huisarts noodzakelijk. De verwijsbrief dient te worden gericht aan het Medisch Secretariaat Revalidatie van de Sint Maartenskliniek (postadres: postbus 9011, 6500 GM in Nijmegen, o.v.v. "Softenon spreekuur").

Bij mogelijke (h)erkenning van een Softenon slachtoffer moet gelet worden op het volgende:

• Patiënten met het Holt Oram syndroom en het TAR syndroom lijken uiterlijk vaak op Softenon slachtoffers. De diagnose voor het Holt Oram (schade aan het hart) en TAR syndroom (chromosoomafwijking) kan men eenvoudig middels genetisch onderzoek vaststellen. Daarentegen is de erkenningsprocedure voor Softenon slachtoffers vrij ingewikkeld en langdurig.
• Bij Ectromelia slachtoffers liggen zenuwen en bloedvaten vaak ook niet op de normale plek.

Erkenning Softenon slachtoffers

Het is mogelijk dat u een Softenon slachtoffer bent, maar dat dit nog niet officieel erkend is. Op het Softenonspreekuur kan de revalidatiearts na een vraaggesprek en lichamelijk onderzoek beoordelen of u een mogelijk Softenonslachtoffer bent en in aanmerking komt voor erkenning in Duitsland. De opgestelde schadelijst is hierbij een hulpmiddel.

Erkenningsaanvraag via de Conterganstiftung

De Duitse Contergan wet (Conterganstiftungsgesetz) stelt u in de gelegenheid bij de stichting een aanvraag voor een schadeloosstelling in te dienen. Voorwaarde hiervoor is dat uw moeder tijdens de zwangerschap thalidomide-houdende preparaten van de Firma Grünenthal (Grünenthal GmbH, het voormalige Chemie Grünenthal te Stolberg) heeft ingenomen en dat er een verband kan worden aangetoond met uw lichamelijke afwijkingen.

U dient de aanvraag voor een schadeloosstelling schriftelijk in te dienen. Gebruik daarvoor het aanvraagformulier van de Conterganstiftung.

De links naar de originele aanvraagformulieren vindt u op de website van de Contergan infoportal in diverse talen, waaronder het Nederlands.

Medische Commissie erkenningsaanvraag

De Medische Commissie ter beoordeling van uw erkenningsaanvraag voor mogelijke Softenon schade bestaat uit een Voorzitter en 11 artsen uit diverse disciplines:

• Oogheelkunde
• Gynaecologie
• KNO (twee specialisten)
• Antropogenetica
• Interne geneeskunde
• Neurologie
• Orthopedie (drie specialisten)
• Urologie

Zij beslissen of een erkenningsaanvraag door de Conterganstiftung is goedgekeurd, onderzoekt de schade en bepaalt de hoeveelheid schadepunten, in geval van erkenning van letsel door Softenongebruik.

Het resultaat van hun onderzoek (erkenning of afwijzing) wordt aan de Conterganstiftung meegedeeld. De Conterganstiftung informeert vervolgens de aanvrager en zal deze bij een eventuele erkenning ook verder begeleiden. 

Bron: contergan-infoportal.de